只是突然有感而發(?)
  身為一個成年且症狀不明顯(Tic集中在軀幹和關節)的妥瑞人,跟別人提起自己的妥瑞症時常得到「不會啊,我完全看不出你有妥瑞」這樣的回答。雖然會覺得安慰,但其實更想聽到的事「就算你在我旁邊扭來扭曲、眨眼睛、聳肩……症狀大發作,我也不會在乎、不覺得丟臉,因為你就是這樣的。」
  雖然我症狀真的看不太出來,除了清喉嚨基本上沒有聲語型,但看不出來不代表沒有。
  常常眨眼睛到眼皮腫,腹部抽動然後肌肉拉傷也是常有的事,只不過都跟妥瑞共存十幾年,找到各種減緩的方式了。
  常聽到「你症狀算輕微啦,我之前看電視上的妥瑞患者大吼大叫還一直吐舌頭」這種話,不會感到任何安慰,或覺得自己還算幸運之類……只覺得說這種話的人挺傻的XD
痛苦很難比較,至少不該由外人來比較。
  「不會啊,我完全看不出你有妥瑞」
  跟,
  「我也不會在乎、不覺得丟臉,因為你就是這樣的。」
  差別在哪裡呢?
  前者會繼續努力壓抑症狀,只為不在你面前被看出來;後者我知道,我能夠安心在你面前放鬆,任由症狀出現,因為我就是這個樣子的。
  ↑↑↑
  雖然可能只是我想太多,也不知道其他妥瑞人是怎麼想的,就是個人意見……

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    小瑜兒 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()